Retirada do tratamento de suporte de vida v profundas crenças religiosas na santidade de vida

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3 de junho de 2021 por Rosalind English

Manchester University NHS Foundation Trust v Alta Fixsler (pelo tutor de seus filhos) (primeiro réu) v Sra. Fixsler (segundo réu) e Sr. Fixsler (terceiro réu)

Alta Fixsler nasceu com uma lesão cerebral catastrófica. Ela agora tem dois anos, atualmente é paciente da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica do Royal Manchester Children’s Hospital em tratamento intensivo de manutenção da vida. Neste caso, o tribunal foi solicitado a decidir se seria do interesse de Alta que o tratamento de suporte vital continuasse. A consequência inevitável de sua interrupção será a morte de Alta.

Os pais são judeus praticantes chassídicos e cidadãos israelenses. Eles enfatizaram o fato de que serem membros devotos da fé judaica significava que sua fé não era simplesmente uma religião, mas também um modo de vida. Nesse contexto, os pais receberam conselhos rabínicos detalhados sobre seus deveres e obrigações religiosas no contexto da situação médica de Alta. Eles se opuseram ao requerimento apresentado pelo NHS Trust e, em vez disso, procuraram levar Alta para Israel para continuar o tratamento e explorar a ventilação de longo prazo em casa em Israel no devido tempo ou, se o tribunal concluir que é do interesse da Alta para o resto da vida sustentar o tratamento a ser retirado, para que esse passo seja dado em Israel.

Especificamente, o Trust buscou o seguinte:

Uma declaração de acordo com a jurisdição inerente do Tribunal Superior de que não é do interesse da Alta que o tratamento médico vital continue, e que é do seu interesse que um regime de cuidados paliativos seja implementado;

Uma ordem de questão específica sob a seção 8 da Lei da Criança de 1989 determinando que o tratamento médico de suporte de vida deveria deixar de ser fornecido e um regime de cuidados paliativos implementado em seu lugar.

Fatos de fundo

Além da ventilação e nutrição artificiais, os cuidados intensivos de Alta exigiam a aspiração regular de suas vias aéreas e o fechamento de seus olhos com fita adesiva, já que sua incapacidade de mover as pálpebras levaria à ulceração da córnea. Alta recebe os medicamentos Baclofen na dose máxima para reduzir a força de seus espasmos, Gabapentina, para reduzir espasticidade e dor resultante de espasmos espinhais e mioclonia, Trihexifenidil, para auxiliar na distonia e Diazepam, para auxiliar na dor, mioclonia espinhal e espasticidade. Em sua declaração, um de seus médicos enfatizou que não havia melhor maneira disponível de controlar a dor de Alta a não ser usando sedativos ou analgésicos para induzir um estado “comparável à anestesia geral”. Seu neurologista pediátrico afirmou que

ela não tem consciência ou habilidades cognitivas reais, mas tem resposta reflexa / do tronco cerebral apenas ao sofrimento e à dor.

Sempre que qualquer um de seus cuidadores examina ou manuseia Alta, a criança tem espasmos e tremores imediatos. O Guardian que a representa descreveu sua experiência de ver Alta por várias horas:

Durante as intervenções para aspirar sua traqueostomia, administrar medicamentos ou cuidados gerais, como movimentação e manuseio, ou mesmo segurar as mãos, ela parece sentir tudo isso como dor e desconforto. Do meu ponto de vista visual não médico, seu corpo, particularmente a parte superior do tronco, começa a tremer, até que aparentemente o reflexo da dor passa … As enfermeiras ficam com ela até que a dor pare, embora não pareça que seu toque tenha feito a dor acabar, mas foi mais uma resposta humana …

As evidências fornecidas pela equipe médica de Alta indicaram que as estruturas mais críticas para a percepção da dor (os receptores, os nervos, a medula espinhal e parte do tronco cerebral e tálamo ainda estavam presentes e, portanto, ela ainda podia perceber a dor, apesar de estar inconsciente . De acordo com seu relatório

A experiência da dor não requer função cognitiva significativa. O corpo pode produzir reflexos à dor, geralmente mediados pela coluna, que não requerem função cognitiva. Na minha opinião, Alta freqüentemente sente dor e desconforto na maioria dos dias ou todos os dias. Ela pode não ter a capacidade cognitiva de responder a isso chorando ou pensando, mas seus movimentos e as alterações em seus marcadores cardiorrespiratórios indicam que ela sente dor.

Cada um dos médicos e especialistas médicos perante o tribunal, o especialista instruído em nome dos pais, considerou que era do melhor interesse de Alta suspender o tratamento de suporte de vida e transferi-la para um regime de cuidados paliativos em circunstâncias em que, mesmo com cuidados intensivos necessário para sustentar o suporte ventilatório de longo prazo, Alta nunca se recuperará e terá uma progressão de sintomas cada vez mais debilitantes.

Em resposta ao pedido dos pais, MacDonald J observou que não havia evidências dos hospitais israelenses quanto ao regime de tratamento que seria implementado se Alta fosse transferida para Israel. Não houve disputa entre os médicos responsáveis ​​pelo tratamento e os especialistas médicos de que o aumento da necessidade de movimento, intervenções de cuidado e mudanças de ambiente associadas a uma transferência causariam desconforto adicional para Alta em circunstâncias em que ela não estaria viajando para benefício médico. Nesse contexto, o pai informou ao tribunal em sua declaração que ele e a mãe de Alta haviam recebido conselho rabínico de que seria contrário à fé judaica deles adotar um caminho de cuidados paliativos. The Guardian observou que

Reconhecendo os benefícios e confortos que muitas pessoas obtêm por terem crenças religiosas pelas quais vivem suas vidas, esses não são benefícios e confortos de que Alta pode desfrutar. Ela não tem consciência de sua fé e não está e nunca estará em posição de obter consolo em suportar o sofrimento, porque isso está de acordo com suas crenças espirituais.

O rabino Goldberg, prestando depoimento em nome dos pais, estava preocupado com as consequências espirituais para Alta se não fosse possível que ela fosse enterrada em Israel:
“A maioria dos judeus tementes a Deus gostaria de ser enterrados em Israel. O primeiro a voltar [on the day of judgment] serão aqueles enterrados em Israel. Aqueles que estão mais longe terão que passar por sofrimento antes de voltar para Israel. ”

Lei aplicável

O tribunal tem jurisdição inerente para proferir uma ordem no melhor interesse da criança quando uma criança não tem a capacidade de tomar a decisão por si mesma, no contexto de um desacordo entre aqueles com responsabilidade parental pela criança e aqueles que tratam a criança ( Um NHS Trust v MB [2006] EWHC 507 (Fam))

O tribunal não tem poder para exigir que os médicos realizem um procedimento médico contra o seu próprio julgamento profissional, por mais que simpatize com os pais. A presunção a favor de tomar todas as medidas para preservar a vida porque o instinto humano individual de sobrevivência é forte, mas a presunção não é irrefutável. Os desejos dos pais, “embora compreensíveis em termos humanos, são totalmente irrelevantes para a consideração dos melhores interesses objetivos da criança, exceto na medida em que podem iluminar a qualidade e o valor para a criança da relação filho / pai . ” (Re A (uma criança) [2016] EWCA 759)

Após uma consideração detalhada do teste de “melhores interesses” e das autoridades sobre o conceito de “dignidade humana”, MacDonald J concluiu que o sistema de crença judaica seguido pelos pais era apenas um fator a ser pesado na balança pelo tribunal quando chegar a uma decisão de melhor interesse. Ele também não foi capaz de aceitar a afirmação de que a avaliação da perspectiva de Alta deveria partir do pressuposto de que Alta compartilharia os valores de seus pais, de seu irmão e de sua família e comunidade em geral. Na medida em que o artigo 9 do direito dos pais à liberdade de pensamento, consciência e religião estava envolvido neste caso e deve ser considerado, o direito à liberdade de pensamento, consciência e religião pode ser circunscrito quando isso conflitar com os melhores interesses da criança em questão.

nem os pais nem o rabino Goldberg são clinicamente qualificados e necessariamente observam as respostas de Alta de uma perspectiva leiga, em vez de médica. Em tais circunstâncias, estou convencido de que as evidências dos médicos e especialistas que tratam devem atrair mais peso na primeira questão de se Alta exibe movimentos que, se ela for capaz de sentir dor, irão causar-lhe dor.

… As vias anatômicas que medeiam a resposta reflexiva à dor estão, em maior ou menor grau, intactas em Alta.

Curiosamente, no contexto do debate atual sobre a possibilidade de vacinação compulsória com Covid-19, MacDonald J se referiu a um caso da Suprema Corte dos EUA sobre argumentos religiosos em torno da consideração de “melhores interesses”:

[In] Prince v Massachusetts (1944) 321 US 158, a Suprema Corte dos EUA considerou que os direitos dos pais de manifestar sua religião são necessariamente circunscritos pelos interesses da criança em que:
“… Nem os direitos religiosos nem os direitos dos pais estão além das limitações. Agindo para proteger o interesse geral no bem-estar dos jovens, o estado como parens patriae pode restringir o controle dos pais, exigindo a frequência escolar, regulamentando ou proibindo o trabalho infantil [sic] e de muitas outras maneiras. Sua autoridade não é anulada meramente porque o pai fundamenta sua reivindicação de controlar o curso de conduta da criança na religião ou na consciência. Assim, ele não pode reivindicar a liberdade da vacinação obrigatória para a criança mais do que para si mesmo por motivos religiosos. O direito de praticar a religião livremente não inclui a liberdade de expor a comunidade ou a criança a doenças transmissíveis ou esta última a problemas de saúde ou morte … [T]O estado tem uma ampla gama de poderes para limitar a liberdade e autoridade dos pais em coisas que afetam o bem-estar da criança; e que isso inclui, até certo ponto, questões de consciência e convicção religiosa … ”

Sem surpresa, o juiz concluiu que seria do interesse de Alta que o tratamento médico vital agora fosse retirado e que um regime de cuidados paliativos fosse implementado e que a aplicação do Trust foi, portanto, concedida.



Fonte:
ukhumanrightsblog.com

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